Urologic Management för att bevara Initial renal Function Protocol för små barn med Spina Bifida (UMPIRE)

Spina bifida är en födelsedefekt i ryggraden. Skador på ryggmärgen och nerverna kan hålla hjärnsignaler från att nå blåsan, vilket förhindrar att blåsan fungerar korrekt. När blåsan inte fungerar ordentligt kan urinen backa upp i njurarna, vilket kan orsaka njurskador.

Många barn födda med spina bifida har friska njurar vid födseln,¹ men riskerar att utveckla njursvikt vid en yngre ålder än de utan spina bifida. ² Riktlinjer Urologic Management för att bevara Initial renal Function Protocol for Småbarn med Spina Bifida (UMPIRE) arbetar för att skydda njurarna hos spädbarn födda med spina bifida och minska behovet av kirurgi.

Hur UMPIRE arbetar

1. Personal på spina bifida kliniker som deltar i UMPIRE-programmet identifiera alla nyfödda och spädbarn upp till 3 månader gamla som har en diagnos av myelomeningocele, den allvarligaste formen av spina bifida.
2. Föräldrar som går med på att få sina barn inkluderade i UMPIRE- programmet tar med sina barn till en UMPIRE- klinik enligt ett regelbundet schema.
3. Läkare och sjuksköterskor på UMPIRE-kliniker utför blodprov, övervakar blåsans och njurfunktion, och tittar på infektioner i spädbarns urinvägaryttre ikon.
4. Alla UMPIRE kliniker levererar liknande vård enligt samma schema under flera år.
5. Riktlinjer-forskare samarbetar med läkare och sjuksköterskor på UMPIRE-kliniker för att upptäcka tidiga tecken på njurproblem hos spädbarn med spina bifida.
6. Kliniker på UMPIRE-kliniker uppdaterar och förbättrar den vård de tillhandahåller, baserat på hur de barn som är inskrivna i UMPIRE gör det.

UMPIRE programmet började 2014, och forskarna hoppas kunna fortsätta följa den första gruppen av spädbarn tills de är 10 år, samtidigt som de också lägger till fler nyfödda med myelomeningocele som de föds. Ju fler år av data forskare har, desto bättre kan de spåra den långsiktiga njurhälsan hos dessa barn. Klicka på denna länk för en lista över deltagande Riktlinjer-finansierade UMPIRE-kliniker.

Under hela UMPIRE:s program kommer forskare och kliniker att fortsätta att analysera data och publicera resultat på den bästa standarden på vård för att skydda njurarna hos nyfödda och spädbarn med spina bifida.

UMPIRE forskning

1. Identifiera om alla spädbarn med myelomeningocele rutinmässigt behöver förebyggande antibiotika för att undvika urinvägsinfektioner.
2. Standardisera hur kliniker administrerar och tolkar vanliga urinblåsa och njur tester, så att UMPIRE data kan förbättra klinisk praxis för alla spädbarn och småbarn med myelomeningocele.
3. Bestäm de egenskaper som är viktigast för att ange vilka barn och småbarn födda med myelomeningocele sannolikt kommer att ha njurproblem. Forskare kan undersöka om placeringen av ryggmärgsskada längs patientens ryggrad är viktig för att identifiera vilka patienter som är mer benägna att få njurproblem senare i livet.
4. Ta reda på om forskare kan länka sjukhusregister med UMPIRE data för att samla in mer medicinsk information om deltagare i UMPIRE programmet.
5. Utvärdera skillnader i kostnader för vård och hälsa mellan patienter som ingår i UMPIRE- programmet och patienter som inte ingår i programmet.

Referenser

1. Tanaka ST, Paramsothy P, Thibadeau J, Wiener JS, Joseph DB, Cheng EY, et al.
   Utgångsurinavbildning hos spädbarn som är inskrivna i Urologic Management för att bevara Initial njurfunktion (UMPIRE) protokoll för barn med enför spina bifida.
   J Urol. 2019 feb 5.
2. Ouyang L, Bolen J, Valdez R, Joseph D, Baum MA, Thibadeau J.
   Egenskaper och överlevnad hos patienter med slutstadiet njursjukdom och spina bifida i Sverigenjurdatasystemet .
   J Urol. 2015 feb; 193 (2) :558-64.

Resurser

UMPIRE programdesign och metodik

Design och metodologiska övervägande av Centers för sjukdomskontroll och förebyggande urologiska och renala protokoll för nyfödda och unga barn med Spina Bifida

Dina njurar och Hur
de arbetar National Institute of Diabetes och mag-och njursjukdomar
https://www. Niddk. NIH. gov/hälsoinformation/njursjukdom/njure-how-dey-arbete

Njursjukdom
National Institute of Diabetes and Digestive and Njursjukdomar
https://www. Niddk. NIH. gov/hälsoinformation/njursjukdom

problem medurinblåsan kontroll och nervsjukdom
Institutet för diabetes och matsmältningssjukdomar och njursjukdomar
https://www. Niddk. NIH. Gov/hälsoinformation/urologiska sjukdomar/blåsa-kontroll-nervsjukdom