Att leva med Spina Bifida: Ungdomar och tonåringar

På denna sida

• Fysisk hälsa
• Sexualitet och sexualitet
• Psykisk hälsa och välbefinnande
• Säkerhet

• Att komma runt
• i framtiden

Många fysiska, mentala, känslomässiga och sociala förändringar är förknippade med ungdomar och tonåring år. Tonåringar och ungdomar utvecklar sina egna personligheter och intressen och vill bli mer självständiga.

Denna övergångsperiod kan vara utmanande, särskilt för personer som drabbats av spina bifida. Det är viktigt för föräldrar och vårdgivare till ungdomar och tonåringar med spina bifida att vidta aktiva åtgärder för att göra dem självständiga med början i barndomen, så att de när de är äldre kan utveckla nödvändiga färdigheter för att hjälpa dem att nå sin fulla potential.

Fysisk hälsa

Som människor med spina bifida mognar, kommer de att utföra fler och fler aktiviteter själva. De flesta tonåringar kommer att klä sig och bada sig, hantera sina badrumsplaner och flytta självständigt i sina hem och samhällen. De kan börja göra sina egna läkarbesök och fortsätta att delta i uppdateringen av sin egen Individualized Education Plan (IEP) eller 504 Plan, om de har en. De bör också delta i en utvärdering av sittplatser eller rullstol minst en gång om året om de använder rullstol. Denna utvärdering kommer att se till att rullstolen passar korrekt och gör det så enkelt som möjligt att flytta.

Spina Bifida Association har skapat material för att hjälpa patienter att upprätthålla frisk hud.
Hudvård för ungdomar och vuxna med Spina Bifida

pdf-ikon [592 KB/2 sidor]

Mobilitet och fysisk aktivitet

Människor med ryggmärgen bifida högre på ryggraden (nära huvudet) kan ha förlamade ben och använda rullstolar. De med ryggmärgsbifida lägre på ryggraden (nära höfterna) kan ha mer användning av benen och använda kryckor, hängslen eller vandrare, eller de kanske kan gå utan dessa enheter.

En sjukgymnast kan arbeta med ungdomar och tonåringar för att lära dem att träna sina ben för att öka styrkan, flexibiliteten och rörelsen.

Regelbunden fysisk aktivitet är viktig för alla tonåringar och ungdomar, men speciellt för dem med tillstånd som påverkar rörelsen, såsom spina bifida. Riktlinjer rekommenderar 60 minuters fysisk aktivitet per dag. Det finns många sätt för tonåringar och ungdomar med spina bifida att vara aktiv. Till exempel kan de:

• Delta i fysiska aktiviteter med vänner.
• Rulla eller gå i grannskapet.
• Lyft vikter.
• Delta i sportaktiviteter (till exempel simning) och i lag för personer med och personer utan funktionshinder.
• Delta i sommarläger och fritidsanläggningar som är tillgängliga för personer med funktionshinder.

För mer information, besök följande webbplatser:

National Center on Health, fysisk aktivitet och funktionshinder (NCHPAD) – Spina Bifida Riktlinjer

Adaptive Physical Activity Disabled Sports USA

Sexualitet

Föräldrar och vårdgivare till ungdomar och tonåringar med spina bifida kan uppmuntra dem att prata med sin sjukvårdspersonal om sexualitet och sexuell funktion, preventivmedel och reproduktiv oro.

Spina bifida orsakar nervskador som kan påverka sexuell funktion. De flesta människor med spina bifida är bördiga och kan få barn.

Folsyra Folsyra

Folsyra är mycket viktigt. Alla kvinnor som kan bli gravida bör vara noga med att ta 400 mikrogram (µg) folsyra varje dag, även om de inte planerar en graviditet någon gång snart. Om en kvinna har tillräckligt med folsyra i kroppen före och under graviditeten, kan det bidra till att förhindra stora fosterskador i barnets hjärna och ryggrad – inklusive ryggmärgsbifida.

En kvinna med spina bifida som planerar att bli gravid bör prata med sin läkare om att få ett recept för att ta 4 000 µg (4. 0 milligram) folsyra en månad före graviditet och under tidig graviditet.

För mer information, besök följande webbplatser:

Teen sexuell hälsa

Undvika graviditet

Folsyra

Hälsovård för män med spina bifida Hälsovård för kvinnor med spina bifida

Hälsovård för kvinnor med spina bifidaextern -ikonen

Psykisk hälsa och välbefinnande

Övergripande psykisk hälsa och välbefinnande är mycket viktiga för alla. Psykisk hälsa är hur människor tänker, känner och agerar när de hanterar livet. För att vara som bäst måste människor må bra om sina liv och värdesätta sig själva.

Tonåringar och ungdomar med ryggspina bifida kan känna sig isolerade från andra, eller ha låg självkänsla. Detta kan få dem att bli deprimerade. Det finns olika sätt att behandla depression. Övning kan vara effektiv. Rådgivning eller medicinering kan också behövas.

Alla känner sig oroliga, oroliga, ledsna eller stressade ibland. Om dessa känslor inte försvinner och de stör det dagliga livet, bör ungdomar och tonåringar prata med andra människor, till exempel en familjemedlem, skollådgivare eller sjukvårdspersonal, om sina känslor. Depression och andra psykiska hälsoproblem kan behandlas.

Om du har frågor om psykisk hälsa eller var du kan få psykisk hälsa, kan din läkare eller en licensierad psykisk hälsovårdspersonal i ditt samhälle kunna svara på dessa frågor eller hänvisa dig till någon som kan. En närliggande hälsoanläggning eller din statliga psykisk hälsa byrå kan också hjälpa.

För mer information, besök följande webbplatser:

Depression och ångest

Teen Mental Health

Säkerhet

Säkerhet är viktigt för ungdomar och tonåringar med spina bifida. De kan ha högre risk för skador och missbruk. När de blir mer självständiga är det viktigt för dem att lära sig att hålla sig trygga och vad de ska göra om de känner sig hotade eller har skadats på något sätt.

För mer information, besök följande webbplatser:

Tonåringar (12-19 år) — Säkerhet i hemmet och samhället

mobbning bland barn och ungdomar med särskilda behov och funktionshinder

Komma runt

vara säkert mobil i sin hem och samhällen kommer att hjälpa ungdomar och tonåringar bli mer oberoende. För att göra detta måste de hitta och använda transport på ett säkert sätt.

Många tonåringar med spina bifida har problem som kan påverka säker körning. En förare rehabilitering utvärderingsspecialist kan identifiera vad dessa frågor är och om ändringar av bilen skulle göra den tillgänglig för en tonåring med spina bifida.

Föräldrar och vårdgivare kan också hjälpa tonåringar att lära sig att använda bussar, förarhytter och åkningstjänster på ett säkert sätt.

Future

Tonåringar med spina bifida och deras familjer bör börja planera för livet efter gymnasiet. Detta inkluderar:

• Letar du efter läkare som behandlar vuxna med spina bifida.
• Besluta om personen som drabbats av spina bifida kommer att bo utanför sina föräldrars hem.
• Välja arbete.
• Utforska möjligheter till högskola eller yrkesskola.
• Att vara volontärer i samhället.
• Att ha friska relationer.

Planering tidigt kan hjälpa till att göra de kommande åren enklare.

Att hitta stöd Att

ha stöd och samhällsresurser kan bidra till att öka förtroendet för att hantera spina bifida, förbättra livskvaliteten och hjälpa till att tillgodose behoven hos alla familjemedlemmar. Det kan vara till hjälp för föräldrar till barn med spina bifida att prata med varandra. En förälder kan ha lärt sig att ta itu med några av samma problem som en annan förälder har. Ofta kan andra föräldrar till barn med speciella behov ge råd om bra resurser för dessa barn.

Kom ihåg att valet av en familj kanske inte är bäst för en annan familj, så det är viktigt att föräldrar förstår alla alternativ och diskuterar dem med sina barns vårdgivare.

• En Spina Bifida Association (SBA) kapitelär ett bra ställe att ansluta med andra familjer. SBA-webbplatsen kan ge information om hur du hittar ett lokalt kapitel.
• Anslut online med andra.
• National Resource CenterFå information och hitta kliniker eller vårdgivare som är experter på spina bifida.

Referenser

1. Sandler, Adrian, M. D. (2004). Att leva med Spina Bifida: En Guide för familjer och yrkesverksamma. University of North Carolina Press: Kapell Hill.
2. Merkens, Mark J. , M. D. och Spina Bifida Association Professional Advisory Council (2006). Riktlinjer för Spina Bifida Hälso- och sjukvårdstjänster under hela livslängden. Tredje upplagan. Spina Bifida Association.
3. Föreningen för förarrehabiliteringsspecialister. Körning och Spina Bifida.