• Fysisk hälsa – Vad kan man förvänta sig
• sexuell hälsa och sexualitet
• Psykisk hälsa och välbefinnande
• Att komma runt

• om i framtiden

Hitta

• stödreferenser

Övergången från ungdomar till vuxen ålder kan vara en tid av tillväxt och framgång, såväl som svårighet. För personer med spina bifida är det särskilt viktigt att börja planera för övergångar i barndomen så att de kan leva självständiga liv som vuxna.

Unga vuxna som drabbas av spina bifida kan möta utmaningar, till exempel:

• Att lära sig att ta hand om sina egna hälsobehov.
• Arbeta.
• Gå till skolan.
• Volontärarbete.
• Hitta och använda transporter.
• Bor utanför sina föräldrars hem.
• Utveckla hälsosamma relationer.

Fysisk hälsa — Vad man kan förvänta sig

Unga vuxna med spina bifida kan ge eller hantera mycket av sin egen vård. Några exempel är:

• Att hitta nya läkare som tar hand om vuxna som drabbats av spina bifida.
• Skaffa sjukförsäkring om de inte längre omfattas av föräldrarnas hälsoplan.
• Prata med sjukvårdspersonal om deras tillstånd.
• Göra läkarbesök.
• Beställning eller ombeställning av läkemedel och förnödenheter.
• Söker omedelbar medicinsk hjälp vid behov.
• Hantera sin egen badrumsplan.

Spina Bifida Association har skapat material för att hjälpa patienter att upprätthålla frisk hud.
Tittade du? Friska hud börjar med dig!

pdf-ikon[592 KB/2 sidor]

Mobilitet och fysisk aktivitet

Regelbunden fysisk aktivitet är viktig för alla människor, men särskilt för dem med förhållanden som påverkar rörelse, såsom spina bifida. Riktlinjer rekommenderar 60 minuters fysisk aktivitet per dag. Det finns många sätt för personer med spina bifida att vara aktiva. Till exempel kan de:

• Rulla eller gå i grannskapet.
• Lyft vikter.
• Delta i idrottsaktiviteter (till exempel simning) och lag för personer med eller utan funktionshinder.

För mer information, besök följande webbplatser:

National Center on Health, fysisk aktivitet och funktionshinder (NCHPAD) – Spina Bifida Riktlinjer

Fetma

Disabled Sports USA

Sexualitet och sexualitet

Det är viktigt att unga vuxna med spina bifida pratar med sin sjukvårdspersonal om sexualitet och sexuell funktion, preventivmedel och reproduktiv oro.

Spina bifida orsakar nervskador som kan påverka sexuell funktion. De flesta människor med spina bifida är bördiga och kan få barn.

Hälsovård för män med spina bifida

Hälsovård för kvinnor med spina bifida

Folsyra Folsyra

Folsyra är mycket viktigt. Alla kvinnor som kan bli gravida bör vara noga med att ta 400 mikrogram (µg) folsyra varje dag, även om de inte planerar en graviditet någon gång snart. Om en kvinna har tillräckligt med folsyra i kroppen före och under graviditeten, kan det bidra till att förhindra stora fosterskador i barnets hjärna och ryggrad – inklusive ryggmärgsbifida.

En kvinna med spina bifida som planerar att bli gravid bör prata med sin läkare om att få ett recept för att ta 4 000 µg (4. 0 milligram) folsyra en månad före graviditet och under tidig graviditet.

För mer information, besök följande webbplatser:

Hälsosam graviditet

FolsyraPsykisk

hälsa och välbefinnande

Övergripande psykisk hälsa och välbefinnande är mycket viktiga för alla. Psykisk hälsa är hur människor tänker, känner och agerar när de hanterar livet. För att vara som bäst måste människor må bra om sina liv och värdesätta sig själva.

Unga vuxna med ryggspina bifida kan känna sig isolerade från andra, eller har låg självkänsla. Detta kan få dem att bli deprimerade. Det finns olika sätt att behandla depression. Övning kan vara effektiv. Rådgivning eller medicinering kan också behövas.

Alla känner sig oroliga, oroliga, ledsna eller stressade ibland. Om dessa känslor inte försvinner och de stör det dagliga livet, bör vuxna prata med andra människor, till exempel en familjemedlem eller sjukvårdspersonal, om sina känslor.

Om du har frågor om psykisk hälsa eller var du kan få psykisk hälsa, kan din läkare eller en licensierad psykisk hälsovårdspersonal i ditt samhälle kunna svara på dessa frågor eller hänvisa dig till någon som kan. En närliggande hälsoanläggning eller din statliga psykisk hälsa byrå kan också hjälpa.

För mer information, besök följande webbplatser:

Depression och ångest hos individer med Spina Bifida

Komma Around

För att vara oberoende, unga vuxna måste kunna hitta och använda transporter på ett säkert sätt. Många unga vuxna med spina bifida har problem som kan påverka säker körning. En förarrehabiliteringsspecialist kan identifiera om ändringar i bilen skulle göra den tillgänglig för en ung vuxen med spina bifida.

Unga vuxna kan också lära sig att hitta och säkert använda bussar, förarhytter och åkningstjänster. När de planerar för sysselsättning, högskola eller yrkesutbildning måste unga vuxna hitta och använda transporter på ett säkert sätt.

Att vara säkert mobil i sina hem och samhällen kommer att hjälpa unga vuxna med spina bifida vara mer oberoende.

Future

Många unga vuxna blir fortfarande vana vid att vara oberoende. De kan ha nyligen börjat arbeta, volontärarbete, gå på college eller leva självständigt.

Att fortsätta planera för framtiden är mycket viktigt. Detta inkluderar att sätta upp mål och göra en plan för hur man ska uppnå dem. Oväntade problem kan vara utmanande och det är viktigt för unga vuxna att inte ge upp och fortsätta arbeta mot sina mål. Ibland måste målen ändras, eller de tar längre tid än planerat. Hur som helst, planering nu kommer att hjälpa unga vuxna med spina bifida fortsätta att lyckas.

Att hitta stöd

Att hitta stöd och resurser i samhället kan öka en ung vuxnas förtroende för att hantera spina bifida, förbättra deras livskvalitet och möta behoven hos alla familjemedlemmar.

Föräldrar till unga vuxna med spina bifida kanske vill prata med varandra. En förälder kan ha lärt sig att ta itu med några av samma problem som en annan förälder har. Ofta kan föräldrar till andra unga vuxna med särskilda behov ge råd och dela resurser om vad som fungerat för dem.

Kom ihåg att valet av en familj kanske inte är bäst för en annan familj, så det är viktigt att föräldrar förstår alla alternativ och diskuterar dem med lämplig sjukvårdspersonal.

• En Spina Bifida Association (SBA) kapitelär ett bra ställe att ansluta med andra familjer. SBA-webbplatsen kan ge information om hur du hittar ett lokalt kapitel.
• Anslut online med andra.
• National Resource CenterFå information och hitta kliniker eller vårdgivare som är experter på spina bifida.

Referenser

Sandler, Adrian, M. D. (2004). Att leva med Spina Bifida: En Guide för familjer och yrkesverksamma. University of North Carolina Press: Kapell Hill.

Merkens, Mark J. , M. D. och Spina Bifida Association Professional Advisory Council (2006). Riktlinjer för Spina Bifida Hälso- och sjukvårdstjänster under hela livslängden. Tredje upplagan. Spina Bifida Association.