Att leva med Spina Bifida: Spädbarn

på denna sida

• Att lära sig om Spina Bifida
• Fysisk Hälsa – Vad man kan förvänta sig att

• hitta stöd
• Referenser

Att

ha en ny bebis är en spännande och utmanande tid. Nya föräldrar känner ofta många olika känslor, såsom kärlek, glädje, lycka, oro och utmattning. Detsamma gäller för föräldrar som har ett barn som påverkas av spina bifida. Men förutom att anpassa sig till livet med en ny bebis måste föräldrar till ett barn med spina bifida också lära sig så mycket som möjligt om villkoret att förbereda sig för deras barns behov.

Att lära sig om Spina Bifida

När föräldrar upptäcker att de kommer att ha ett barn med spina bifida, kan det vara överväldigande. Det är viktigt att de vet att de flesta barn födda med spina bifida når sin fulla potential.

Det är mycket viktigt för föräldrar att ta en aktiv roll i hanteringen av sitt barns vård. Föräldrar behöver veta om spina bifida och förstå hälsofrågor och behandlingsalternativ för att göra bästa möjliga val för deras barns hälsa och lycka.

• Föräldrar bör prata med en vårdgivare om eventuella frågor eller funderingar de har.
• Föräldrar kan börja lära sig om spina bifida genom att läsa Riktlinjer: s grunder och hälsofrågor och behandlingar spina bifida sidor.
• Den Spina Bifida Associationger information om spina bifida, och kan vara till hjälp för att rekommendera kliniker eller vårdgivare som är experter på vård av barn och vuxna med spina bifida.

Fysisk hälsa – Vad kan man förvänta sig

Inga två barn med spina bifida är exakt likadana. Hälsofrågor kommer att vara olika för varje barn. Vissa barn har problem som är allvarligare än andra barn. Med rätt vård kommer barn födda med spina bifida att växa upp för att nå sin fulla potential.

Öppna Spina Bifida

När en baby föds med öppen spina bifida, där ryggmärgen exponeras (myelomeningocele), kommer läkare att utföra operation för att stänga den före födseln eller inom de första dagarna av barnets liv.

Hydrocefalus

Många barn födda med spina bifida får hydrocephalus (kallas ofta vatten på hjärnan). Detta innebär att det finns extra vätska i och runt hjärnan. Den extra vätskan kan orsaka att utrymmena i hjärnan, som kallas ventriklar, blir för stora och huvudet kan svälla. Hydrocefalus måste följas noggrant och behandlas ordentligt för att förhindra hjärnskador.

Om en baby med spina bifida har hydrocephalus, kan en kirurg sätta i en shunt. En shunt är ett litet ihåligt rör som hjälper till att tömma vätskan från barnets hjärna och skydda den från för mycket tryck. Ytterligare kirurgi kan behövas för att ändra shunten när barnet växer upp eller om det blir igensatt eller infekterat.

För mer information, besök Spina Bifida Association webbplats:
Hydrocephalus och Shunts

Mobilitet och fysisk aktivitet

Människor som drabbats av spina bifida kommer runt på olika sätt. Dessa inkluderar att gå utan hjälpmedel eller hjälp, gå med hängslen, kryckor eller vandrare och använda rullstolar.

Personer med ryggmärgen bifida högre på ryggraden (nära huvudet) kan ha förlamade ben och använda rullstolar. De med ryggmärgsbifida lägre på ryggraden (nära höfterna) kan ha mer användning av benen och använda kryckor, hängslen eller vandrare, eller de kanske kan gå utan dessa enheter.

Läkare kan börja behandling för rörelseproblem strax efter att en baby med spina bifida är född. En sjukgymnast kan arbeta med föräldrar och vårdgivare för att lära dem hur man tränar ett barns ben för att öka styrkan, flexibiliteten och rörelsen.

Regelbunden fysisk aktivitet är viktig för alla barn, särskilt för dem med tillstånd som påverkar rörelsen, såsom spina bifida. Det finns många sätt för spädbarn med spina bifida att vara aktiva. Till exempel kan de:

• Spela med leksaker, såsom aktivitetsmattor.
• Njut av parker och rekreationsområden.
• Delta i samhällsprogram, till exempel programmet för tidig intervention för spädbarn och småbarn med funktionshinder, vilket är ett gratis program i många samhällen.
• Gör övningar som rekommenderas av en fysioterapeut.

För mer information, besök följande webbplatser:

Hip Function

Tidiga interventionsprogram för spädbarn och småbarn

Skin

Babies med spina bifida kan utveckla sår, förhårdnader, blåsor och brännskador på fötter, anklar och höfter. Föräldrar och vårdgivare kan hjälpa till att skydda barnets hud genom

• att: Kontrollera barnets hud varje dag för rodnad, inklusive under hängslen.
• Försöker undvika varmt badvatten, strykjärn och heta eller ostoppade säkerhetsbältesspännen som kan orsaka brännskador.
• Se till att barnet inte stannar ute i solen för länge.
• Se till att barnet inte sitter eller ligger i en position för länge.

Tittade du? Friska hud börjar med dig! Vård för spädbarn och småbarn med spina bifida

pdf ikon

Latex (Naturgummi) Allergi

Många barn med spina bifida är allergiska mot produkter som innehåller latex eller naturgummi. Detta innebär att de inte bör använda föremål gjorda av naturgummi. För spädbarn, skulle detta inkludera gummi bröstvårtor och nappar. Barnet kan bära ett armband för att varna andra människor om allergi. Föräldrar och vårdgivare bördiskutera detta med sina barns vårdgivare.

För mer information, besök Spina Bifida Association webbplats:
Latex (Naturgummi) Allergi i Spina Bifida

Hälsokontroller

Varje barn behöver en primär vårdgivare (till exempel barnläkare, husläkare eller sjuksköterska). Den primära vårdgivaren kommer att vilja se till att barnet är friskt; utvecklas normalt; och få immunisering mot sjukdomar och infektioner, inklusive influensa.

Förutom att se en primär vårdgivare, kort efter födseln kommer barnet att kontrolleras och behandlas efter behov av läkare som specialiserar sig på olika delar av kroppen. Dessa läkare kan föreslå behandlingar eller operationer för att hjälpa barnet.

Dessa specialister kan inkludera:

• En ortopedist, som kommer att arbeta med barnets muskler och ben.
• En urolog, som kommer att kontrollera barnets njurar och urinblåsa.
• En neurokirurg, som kommer att kontrollera barnets hjärna och ryggrad.

Att hitta stöd Att

ha stöd och samhällsresurser kan bidra till att öka förtroendet för att hantera spina bifida, förbättra livskvaliteten och hjälpa till att tillgodose behoven hos alla familjemedlemmar. Det kan vara till hjälp för föräldrar till barn med spina bifida att prata med varandra. En förälder kan ha lärt sig att ta itu med några av samma problem som en annan förälder har. Ofta kan andra föräldrar till barn med speciella behov ge råd om bra resurser för dessa barn.

Kom ihåg att valet av en familj kanske inte är bäst för en annan familj, så det är viktigt att föräldrar förstår alla alternativ och diskuterar dem med sina barns vårdgivare.

• En Spina Bifida Association (SBA) kapitelär ett bra ställe att ansluta med andra familjer. SBA-webbplatsen kan ge information om hur du hittar ett lokalt kapitel.
• Anslut online med andra.
• National Resource CenterFå information och hitta kliniker eller vårdgivare som är experter på spina bifida.

Referenser

Sandler, Adrian, M. D. (2004). Att leva med Spina Bifida: En Guide för familjer och yrkesverksamma. University of North Carolina Press: Kapell Hill.

Merkens, Mark J. , M. D. och Spina Bifida Association Professional Advisory Council (2006). Riktlinjer för Spina Bifida Hälso- och sjukvårdstjänster under hela livslängden. Tredje upplagan. Spina Bifida Association.