Hälsofrågor & behandlingar för Spina Bifida

Inga två personer med spina bifida är exakt lika. Hälsofrågor och behandlingar för personer med spina bifida kommer att vara olika för varje person. Vissa människor har problem som är allvarligare än andra människor. De som är födda med ”öppna” spina bifida har oftast fler hälsoproblem och behöver fler typer av behandlingar.

Några hälsofrågor och behandlingar relaterade till spina bifida inkluderar följande:

På denna sida

• Open Spina Bifida
• Hydrocephalus
• Tethered Ryggmärg
• Mobilitet och fysisk aktivitet
• Mobilitet och fysisk aktivitet
• Använda badrummet

• Hudvård
• Latex (Natural Rubber) Allergi
• Health Controller
• Andra farhågor
• Referenser

Open Spina Bifida

Ibland när en baby har öppen spina bifida, eller myelomeningocele, kommer läkare att utföra operation för att stänga ryggraden innan barnet föds.

Denna operation är en viktig procedur för mamman och barnet, och kanske inte är tillgänglig där du bor. Kontakta en läkare som regelbundet arbetar med spina bifida spädbarn och förväntade mammor om fördelarna och nackdelarna med detta alternativ. Spina Bifida Association erbjuder information för blivande föräldrar.

Hydrocephalus

Många barn födda med spina bifida får hydrocephalus (kallas ofta vatten på hjärnan). Detta innebär att det finns extra vätska i och runt hjärnan. Den extra vätskan kan orsaka att utrymmena i hjärnan, som kallas ventriklar, blir för stora och huvudet kan svälla. Hydrocefalus måste följas noggrant och behandlas ordentligt för att förhindra hjärnskador.

Om en baby med spina bifida har hydrocephalus, kan en kirurg sätta i en shunt. En shunt är ett litet ihåligt rör som hjälper till att tömma vätskan från barnets hjärna och skydda den från för mycket tryck. Ytterligare kirurgi kan behövas för att ändra shunten när barnet växer upp eller om det blir igensatt eller infekterat.

För mer information, besök Hydrocephalus Associationexterna ikonwebbplats

Spina Bifida Association faktablad
Hydrocephalus och Shunts

Tethered ryggmärg

Många människor med öppen spina bifida har bundna ryggmärgen. Normalt botten av ryggmärgen flyter fritt runt i ryggradskanalen. En bunden ryggmärg är fäst vid ryggradskanalen. När detta händer ryggmärgen sträcker sig som en person växer, vilket permanent kan skada ryggmärgen nerver. Personen kan ha ryggsmärta, skolios (krökt ryggrad), ben- och fotsvaghet, förändringar i urinblåsan eller tarmkontrollen och andra problem. En bunden ryggmärg kan behandlas med kirurgi.

För mer information, besök Spina Bifida Association webbplats:
Ryggmärgen Tedning

Mobilitet och fysisk aktivitet

Människor som drabbats av spina bifida kommer runt på olika sätt. Dessa inkluderar att gå utan hjälpmedel eller hjälp, gå med hängslen, kryckor eller vandrare och använda rullstolar.

Personer med ryggmärgen bifida högre på ryggraden (nära huvudet) kan ha förlamade ben och använda rullstolar. De med ryggmärgsbifida lägre på ryggraden (nära höfterna) kan ha mer användning av benen och använda kryckor, hängslen eller vandrare, eller de kanske kan gå utan dessa enheter.

Regelbunden fysisk aktivitet är viktig för alla människor, men speciellt för dem med förhållanden som påverkar rörelsen, såsom spina bifida. Riktlinjer rekommenderar 60 minuters fysisk aktivitet per dag. Det finns många sätt för personer med spina bifida att vara aktiva. Till exempel kan de:

• Delta i aktivt spel med vänner.
• Rulla eller gå i grannskapet.
• Delta i samhällsprogram, till exempel programmet för tidig intervention för spädbarn och småbarn med funktionshinder och specialutbildningstjänster för förskolebarn med funktionshinder, som är gratis program i många samhällen.
• Njut av parker och rekreationsområden med lekplatser som är tillgängliga för personer med funktionshinder.
• Gör övningar som rekommenderas av en fysioterapeut.
• Delta i sommarläger och fritidsanläggningar som är tillgängliga för personer med funktionshinder.
• Delta i idrottsaktiviteter (till exempel simning) och lag för personer med eller utan funktionshinder.

För mer information, besök följande webbplatser:

Hip Function

Early Intervention Program för spädbarn och småbarn

National Center on Health, fysisk aktivitet och funktionshinder (NCHPAD) – Spina Bifida Riktlinjer

Adaptive Physical Education Disabled Sports USA

Använda badrum

Människor med spina bifida ofta inte kan kontrollera när de går på toaletten (inkontinens). De kan också utveckla urinvägsinfektioner. Det är viktigt att utveckla en plan för att gå på toaletten som fungerar och är så enkelt som möjligt. Detta kan leda till ökad hälsa, delaktighet och självständighet, och undvika förlägenhet för personer med spina bifida. Vårdgivare kan hjälpa till att utveckla en plan för varje person. Ett rör (kateter) som sätts in i blåsan kan hjälpa till att tömma urin. I vissa fall kan extra fiber läggas till kosten för att hålla tarmrörelserna regelbundna. Kirurgi kan också rekommenderas.

För mer information, besök Spina Bifida Association webbplats:

Urologic Care and Management

Skin Care

Barn och vuxna som lever med spina bifida kan ha begränsad känsla i vissa delar av kroppen, vilket gör att de inte kan känna nedskärningar, blåmärken, sår och torr hud. Eftersom en person med spina bifida kanske inte vet att de har skadats, kanske de inte kan berätta för en förälder eller vårdgivare att de behöver hjälp.

Trycksår uppstår när det finns långvarigt tryck på mjukvävnad, hud och muskler. Hälso- och sjukvårdspersonal rapporterar hudsår som en av de primära diagnoserna i samband med sjukhusvistelse¹ av personer med spina bifida. Trycksår kan leda till infektion, amputation eller till och med död.

Genom att kontrollera huden regelbundet för rodnad, inklusive under hängslen, kan personer med spina bifida, tillsammans med sina föräldrar och vårdgivare, identifiera hudproblem innan de blir trycksår.

Ytterligare sätt att skydda huden:

• Undvik varmt badvatten, värmare, varma rätter, heta bilstolar och metallbältesspännen, eftersom de kan orsaka brännskador.
• Se till att du bär ordentligt passande skor hela tiden, även när du simmar.
• Använd solskyddsmedel och stanna inte ute i solen för länge.
• Sitt inte eller ligga i en position för länge.

Tittade du?

Spina Bifida Association skapade Visste du? material för att hjälpa patienter att upprätthålla frisk hud.

Se länkarna nedan:

affisch (engelska) pdf-ikon [2. 15 MB/1 sida]
Infant Broschyr (engelska)pdf-ikon[751 KB/2 sidor]
Skolåldern Broschyr (engelska)pdf-ikon[535 KB/2 sidor]

Ungdomar/Vuxenbroschyr (engelska)pdf-ikon[592 KB/2 sidor]

Poster (spanska)bildikon
Infant Broschyr (spanska) pdf-ikon[741 KB/2 sidor]
Skolåldern Broschyr (spanska)pdf-ikon[524 KB/2 sidor]
Ungdomar/Vuxen Broschyr (spanska)pdf-ikon

[ 583 KB/2 sidor]

Referens

1. Dicianno BE, Wilson R. Sjukhusisering av vuxna med spina bifida och medfödda ryggmärgsanomalier. Arkiv för fysikalisk medicin och rehabilitering 2010 apr; 91 (4) :529-35.

Latex (Naturgummi) Allergi

Många människor med spina bifida är allergiska mot produkter som innehåller latex eller naturgummi. Detta innebär att de inte bör använda föremål gjorda av naturgummi. För spädbarn, skulle detta inkludera gummi bröstvårtor och nappar. En person med denna typ av allergi kan bära ett armband för att varna andra människor om allergi.

För mer information, besök Spina Bifida Association webbplats:
Latex (Naturgummi) Allergi i Spina Bifida

Hälsokontroller

Varje person behöver en primär vårdgivare, såsom barnläkare, sjuksköterska, allmänna husläkare, eller internist. Den primära vårdgivaren vill se till att han eller hon är frisk, utvecklas normalt och får immunisering mot sjukdomar och infektioner, inklusive influensa.

Förutom att se en primär vårdgivare kommer en person med spina bifida att kontrolleras och behandlas efter behov av läkare som specialiserar sig på olika delar av kroppen. Dessa läkare kan föreslå behandlingar eller operationer för att hjälpa personen.

Dessa specialister kan inkludera:

• En ortopedist, som kommer att arbeta med muskler och ben.
• En urolog, som kommer att kontrollera njurarna och urinblåsan.
• En neurokirurg, som kommer att kontrollera hjärnan och ryggraden.

Andra farhågor

Vissa människor med spina bifida har svårt med:

• Lärande
• relaterar till andra
• Vision Vistas
• på en hälsosam vikt
• Depression

Referenser

Sandler, Adrian, M. D. (2004). Att leva med Spina Bifida: En Guide för familjer och yrkesverksamma. University of North Carolina Press: Kapell Hill.

Merkens, Mark J. , M. D. och Spina Bifida Association Professional Advisory Council (2006). Riktlinjer för Spina Bifida Hälso- och sjukvårdstjänster under hela livslängden. Tredje upplagan. Spina Bifida Association.

Primär barnvårdcentral (2008). Låt oss prata om Spina Bifida.