Forskning och spårning på Spina Bifida

3 min läsning

Forskning och spårning på Spina Bifida

minus

Uppskattning av prevalensen av Spina Bifida

Genom befolkningsbaserade övervakningsprogram för fosterskador spårar Riktlinjer antalet graviditeter som påverkas av spina bifida i Sverige. På så sätt kan vi ta reda på om antalet stiger, faller eller förblir detsamma. Vi kan också jämföra födelseprevalensen i förhållande till var människor bor och av andra faktorer. Denna information kan hjälpa oss att leta efter riskfaktorer och orsaker.

Forskningscentrum

för förlossningsdefekter Research and Prevention

Riktlinjer finansierar Centers for Bird Defekts Research and Prevention, som samarbetar med två stora studier av fosterskador: National Birth Defekts Prevention Study (1997-2011) och Birth Defects Study for Evaluate Graviditet Exponeringar (började 2014). Dessa studier arbetar för att identifiera faktorer som ökar eller minskar risken för att få barn med missbildningar (som spina bifida) och för att svara på frågor om exponering under graviditet. Populationsbaserade studier som dessa tittar på förekomsten av tillstånd över en bred grupp människor, vilket är viktigt för att se till att studieresultaten är tillämpliga på många människor över hela USA
[Läs mer om Centers for Bird Defekts Research and Prevention]

National Spina Bifida patientregister

Riktlinjer hanterar det nationella patientregistret Spina Bifida. Uppgifterna som samlats in i registret kommer från barn och vuxna som deltar i spina bifida-kliniker. Dessa data dokumenterar den vård de får och resultaten av den vård. När analyseras och publiceras, Registry data kan leda till förbättringar i vård och behandling av spina bifida.

National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES)

NHANES är en undersökning som syftar till att titta på hälsa och näringsstatus för vuxna och barn i Sverige. Undersökningen är unik genom att den kombinerar intervjuer och fysiska undersökningar, inklusive insamling av blodprover.

Riktlinjer använder information från denna undersökning för att titta på mängden folsyra som människor konsumerar från mat och kosttillskott. Alla kvinnor i fertil ålder bör konsumera 400 micgrogram folsyra varje dag för att minska risken för att få ett barn med allvarliga fosterskador i hjärnan och ryggraden, såsom spina bifida.
[ Läs mer om National Health and Nutrition Survey (NHANES)]

Urologic Protocol for Småbarn Barn

med spina bifida har ofta problem med urinering, vilket kan leda till njurskador. Riktlinjer har arbetat med experter från hela landet för att utveckla ett medicinskt protokoll som säkert och effektivt kommer att övervaka hur väl blåsan och njurarna fungerar hos nyfödda och småbarn med spina bifida. Korrekt övervakning av urinblåsan och njurarna, med medicinsk behandling vid behov, kan eliminera vissa eller alla njurskador.
[ Läs mer om hur det urologiska protokollet hjälper barn födda med spina bifida]

Tracking

The Metropolitan Atlanta Congenital Defects Program (MACDP)

Metropolitan Atlanta Congenital Defects Program (MACDP) är ett populationsbaserat spårningssystem för fosterskador, inklusive spina bifida, bland barn födda till invånare i storstadsområdet Atlanta. MACDP grundades 1967 och är landets första populationsbaserade system för att aktivt spåra fosterskador. En populationsbaserad spårningsprogram tillåter forskare att titta på alla människor med ett visst tillstånd (som spina bifida) som bor i ett visst område. Detta görs så att forskare kan få en fullständig bild av vad som händer inom befolkningen.
[ Läs mer om MACDP]

Statsbaserade spårningssystem

Fyrtio-tre stater har en viss nivå av födelsefel spårningsprogram. Riktlinjer fonder 14 stater för att spåra större fosterskador, inklusive spina bifida, med hjälp av befolkningsbaserade metoder. Statliga system använder data för att hjälpa till att förebygga fosterskador och hänvisa barn som drabbats av fosterskador till nödvändiga tjänster.
[ Läs om arbetet i varje stat]

National Birth Defekts Prevention Network (NBDPN)

Riktlinjer stöder och samarbetar med NBDPN. NBDPN är en grupp på över 225 personer som arbetar på nationell, statlig och lokal nivå, som är involverade i spårning, forskning och förebyggande av fosterskador. NBDPN fungerar som ett forum för utbyte av idéer om spårning och forskning om fosterskador och för att ge tekniskt stöd till statliga och lokala program. NBDPN grundades 1997 och bedömer effekten av fosterskador på barn, familjer och hälso- och sjukvårdssystemet.. Nätverket identifierar också riskfaktorer för fosterskador. Denna information kan användas för att utveckla strategier för att förebygga fosterskador och för att hjälpa familjer och deras vårdgivare att förebygga andra funktionshinder hos barn med fosterskador.
[ Läs mer om NBDPN

]

International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR)

ICBDSR samlar fosterskador program från hela världen i syfte att genomföra global spårning och forskning för att förhindra fosterskador och för att förbättra livet för personer födda med dessa villkor. Riktlinjer stödjer och samarbetar med ICBDSR som ett sätt att skaffa sig kunskap och expertis om fosterskador globalt och främja våra inhemska mål och det internationella samfundets mål.
[ Läs mer om ICBDSR

]

Environmental Public Health Tracking (EPHT)

Miljö folkhälsospårning är den pågående insamling, integration, analys, tolkning och spridning av data om miljöfaror, exponering för dem faror och hälsoeffekter som kan vara relaterade till exponeringarna.

Riktlinjer finansierar 26 statliga och lokala hälso- och sjukvårdsavdelningar för att utveckla lokala spårningsnätverk och tillhandahålla data till Riktlinjer:s spårningsnätverk. Data som ges till Riktlinjer inkluderar 12 fosterskador. Spårningsnätverket ger förekomsten av dessa fel och publicerar uppdaterade datatabeller varje år.
[ Läs om fosterskador och miljön]

Senaste av Blog

Har du diabetes, övervikt eller fetma?

Dialiv är appen för alla med diabetes. Få tillgång till alla verktyg du behöver. Chatta med läkare när du vill. Ta kontroll och få stöd när du behöver det.

Dialiv är appen för alla med diabetes, övervikt eller fetma. Få tillgång till alla verktyg du behöver. Chatta med läkare när du vill. Ta kontrollen.

Nu med Blodsockerkit!