Duchenne muskeldystrofi Vård Överväganden

3 min läsning

Duchenne muskeldystrofi Vårdöverväganden

MinusRelaterade sidor

Duchenne muskeldystrofi (DMD) är en sällsynt genetisk (ärftlig) sjukdom som definieras av muskelsvaghet som förvärras med tiden och som slutligen påverkar hjärta och lungor. Personer födda med DMD kommer att se många vårdgivare under hela livet.

I takt med att vetenskap och medicin utvecklas lever människor med DMD längre, därför utvecklas även deras vård under hela livet.. Dessa vårdskäl, som finansieras av Centers for Disease Control and Prevention (Riktlinjer), syftar till att höja vårdstandarden, hjälpa kliniker att ge bästa möjliga vård till personer med DMD och ge familjer och vårdgivare nödvändig information för att hantera sin vård.

De uppdaterade vårdövervägandena för DMD finns i en uppsättning av tre artiklar publicerade i Lancet Neurology. De erbjuder de senaste kliniska övervägandena för att förbättra vården och livskvaliteten för personer som lever med DMD. Kliniker som specialiserat sig på behandling av personer med DMD utvecklade dessa vårdskäl baserat på aktuella bevis för optimal vård som rapporterats i litteraturen och deras egna kliniska erfarenheter.

Följande medicinska specialiteter ingår i den uppdaterade vård överväganden för DMD: Nya DMD

Care specialiteter

  • Endokrinologi (hormoner och deras funktion)
  • Benhälsa
  • Primärvård
  • Akutvård
  • Övergång från tonåren till vuxen ålder
  • Uppdaterad eller bekräftad DMD Care Specialiteter
    • Diagnos
    • Neurologi (hjärnan och nerverna)
    • Rehabilitering
    • Gastrointestinal (mag-tarmkanalen) vård och näringshantering
    • Lung (lungorna och andning)
    • Cardiology (hjärtat och dess funktion)
    • Ortopedisk (ben och led) vård och kirurgisk hantering

    • Psykosocial (psykisk hälsa) vård

    Läs artiklarna här:

    • Diagnos och hantering av Duchenne muskeldystrofi, del 1: Diagnos, neuromuskulär, rehabilitering, endokrina och gastrointestinala och näringshantering
    • Diagnos och hantering av Duchenne muskeldystrofi, del 2: Andnings-, hjärt-, benhälsa och ortopedisk hantering
    • Diagnos och hantering av Duchenne muskeldystrofi, del 3: Primärvård, akut vård, psykosocial vård, och övergångar av vård under hela livslängden

    externa ikonenCare

    Överväganden Pediatrics Supplement

    Pediatrics tillägg, som också finansieras av Riktlinjer, är en uppsättning av 13 artiklar som expanderar på den kliniska vården för varje subspecialitet beskrivs i Lancet Neurology artiklar. Tillägget ger nya resurser, inklusive en verktygslåda för att hjälpa individer med DMD övergång till vuxenvård. Dessa artiklar och resurser kan hjälpa familjer och leverantörer att hantera DMD-vård. Dessutom ingår en artikel om utvärdering av vårdskäl, med nyckelelement i vården som kliniker kan mäta.

    Läs tillägg artiklar här”

    Resurser tillgängliga för personer med DMD och deras familjer

    DMD Family Guidepdf ikon[PDF – 6. 66 MB], skapad av en grupp av ideella organisationer som arbetar för att förbättra livet för människor med DMD och deras familjer, sammanfattar innehållet i vård överväganden artiklar i ett utskriftsbart häfte format. Denna guide är utformad för att ge familjer detaljerad information om den vård som individer med DMD behöver i varje skede av sitt liv.

    Parent Project muskeldystrophy har flera resursertillgänglig för personer med DMD och deras familjer, inklusive webbinformation om specifika vård överväganden ämnen.

    Vad du kan göra

    Om du är orolig för den fysiska utvecklingen av ditt barn eller ett barn du känner, använd gratis onlineverktyget, Fysisk utveckling Förseningar: Vad ska du leta efterExtern externikon, för att avgöra om du bör rådgöra med ditt barn’ läkare.

    BarnmuskelsvaghetExternär ett gratis online-verktyg som är utformat för att hjälpa läkare, terapeuter och andra specialister att diagnostisera muskelsvaghet hos barn så tidigt som möjligt. Tidig diagnos kan leda till mer personlig vård för varje person som lever med muskeldystrofi och kan ge var och en av dem en bättre chans att nå sin fulla potential. Mer information

    • Läs om MD CARE ActExtern, som tillåter Riktlinjer att arbeta med muskeldystrofi aktiviteter
    • Parent Project muskeldystrophy (PPMD)Extern
      A nationell ideell organisation med fokus på Duchenne muskeldystrofi. PPMD finansierar forskning, ökar medvetenheten, främjar opinionsbildning, skapar kopplingar inom DMD-gemenskapen och breddar behandlingsalternativen.
    • Muskeldystrofi Association (MDA)Extern
      En nationell ideell myndighet som arbetar för att bota muskeldystrofi genom forskning. MDA tillhandahåller hälso- och sjukvård, stödtjänster, intressebevakning och utbildning.
  • Senaste av Blog

    Har du diabetes, övervikt eller fetma?

    Dialiv är appen för alla med diabetes. Få tillgång till alla verktyg du behöver. Chatta med läkare när du vill. Ta kontroll och få stöd när du behöver det.

    Dialiv är appen för alla med diabetes, övervikt eller fetma. Få tillgång till alla verktyg du behöver. Chatta med läkare när du vill. Ta kontrollen.

    Nu med Blodsockerkit!