Data & Statistik om Spina Bifida

Relaterade sidor

Spina bifida är en fosterskada som påverkar ryggraden. Läs nedan för den senaste nationella statistiken om spina bifida i Sverige.

I USA

• Varje år är cirka 1 645 barn födda med spina bifida. [Läs artikel sammanfattning]
• Spanska kvinnor har den högsta andelen av att ha ett barn påverkat av spina bifida, jämfört med icke-latinamerikanska vita och icke-latinamerikanska svarta kvinnor. Data från 12 statsbaserade födelsefel spårningsprogram användes för att uppskatta det totala antalet graviditeter som påverkats av spina bifida jämfört med det totala antalet levande födda (även kallad prevalensen av spina bifida) för varje ras/etnisk grupp:
  • latinamerikanskt: 3. 80 per 10 000 levande födda
  • icke-latinamerikanskt svart eller afroamerikanskt: 2. 73 per 10.000 levande födslar
  • Icke-latinamerikansk vit: 3. 09 per 10 000 levande födda

[Läs artikelsammanfattningen]

• 1992 rekommenderade USA Public Health Service att alla kvinnor i fertil ålder konsumerar 400 mikrogram folsyra dagligen för att minska risken för graviditet påverkas av fosterskador som kallas neuralrörsdefekter (NTD), som inkluderar spina bifida. [Läs artikel]). År 1996 gav Förenta staternas Food and Drug Administration (FDA) i uppdrag att senast den 1 januari 1998 alla spannmålsprodukter märkta som ”berikade”, såsom bröd, spannmål och ris, tillsätta folsyra till dem för att minska risken för NTD. Detta är känt som folsyra befästning.
  • En studie med data från 19 statsbaserade födelsefel spårningsprogram uppskattade förändringen i prevalensen av NTD före och efter införandet av folsyra berikning. Totalt sett observerades en 28% minskning av prevalensen för anencefali (en fosterskada i hjärnan) och spina bifida. En större minskning (35% reduktion) observerades bland program som aktivt letade efter en neuralrörsdefekt under en kvinnas graviditet (prenatal fastställelse) än för program som inte gjorde det (21% reduktion). [Läs artikel]
  • Sedan folsyra berikning började, det finns cirka 1.300 barn födda varje år i Sverige utan en NTD som skulle ha haft en NTD om det inte hade funnits befästning. [Läs artikel]

Hälso- Kostnader

Den beräknade livstids kostnaden för vård för en person med spina bifida, med vårdkostnader, är $791,900. [Läs artikel

]

En 2013 studie med hjälp av data från Healthcare Cost and Utilization Project (HCUP)2013 National Inpatient Prov(NIS) visade att sjukhusvistelser relaterade till missbildningar av hjärnan och ryggraden (inklusive spina bifida) kostar mer än $1. 6 miljarder år 2013 för människor i alla åldrar.
[ Läs artikel]

En 2012 studie med hjälp av data från Florida visade

• Hospital kostnader för en baby född med spina bifida var ungefär $21.900 (sträcker sig upp till $1.350,700) under det första levnadsåret.
• Cirka 18% av barnen med spina bifida hade mer än tre sjukhusvistelser under sitt första levnadsåret.
  • • Medianantal sjukhusvistelser per spädbarn med spina bifida: 2 (intervall: 1—12 vistelser)
    • Medianantal totala dagar på sjukhuset (för sjukhusvistelser startade under det första levnadsåret): 14 (intervall: 0—476 dagar)
• Spädbarn som endast hade privat försäkring eller som hade en blandning av av offentliga och privata försäkringar hade färre sjukhusvistelser än spädbarn som endast hade offentlig försäkring.

[ Läs artikel sammanfattning]

Livskvalitet

Forskare studerade den fysiska och psykiska hälsan och det sociala välbefinnandet hos en grupp mellanvästern barn och ungdomar med spina bifida som var mellan 8 och 15 år, och deras föräldrar. Forskare samlade in information från samma grupp två år senare och jämförde den hälsorelaterade livskvaliteten för barn och ungdomar med spina bifida med ett jämförelseprov från en tidigare studie av ungdomar med och utan kroniska tillstånd. Kroniska tillstånd är hälsofrågor som varar länge och går inte iväg snabbt.

Denna studie visade att

• barn och ungdomar med spina bifida rapporterade lägre hälsorelaterad livskvalitet än ungdomar med andra kroniska hälsotillstånd. Hälso- och sjukvårdspersonal kan överväga att fokusera på behandling och tjänster för att förbättra livskvaliteten för unga patienter med spina bifida;
• Barn och ungdomar med spina bifida rapporterade förbättringar av deras sociala välbefinnande över tid. Deras fysiska och psykiska hälsa förblev stabil. Ungdom med spina bifida kan anpassa sig till deras hälsotillstånd; och
• för båda tidpunkterna rapporterade föräldrar till barn med spina bifida lägre social och fysisk hälsorelaterad livskvalitet för sina barn jämfört med vad barnen själva rapporterade. Detta innebär att barn med spina bifida kan anpassa sig till sina begränsningar och att föräldrar till barn med spina bifida kan jämföra livskvaliteten med andra barn och syskon utan kroniska tillstånd.

[ Läs artikelsammanfattningen]

Nyckelresultat

pappers ikon

Visa viktiga resultat från vetenskapliga artiklar om spina bifida

Att leva med Spina Bifida

alert ikon

Läs om bor med spina bifida från födsel till vuxen ålder