Att leva med Spina Bifida: Småbarn och förskolebarn

6 min läsning

Att leva med Spina Bifida: Småbarn och förskolebarn

Minuspå denna sida

  • uppmuntra självständighet
  • Fysisk hälsa – Vad man kan förvänta sig
  • säkerhet
  • hitta stöd
  • Referenser

Liv med en barn eller förskolebarn är både roligt och utmanande. Dessa små barn upplever enorma mentala, sociala och känslomässiga förändringar. De har mycket energi och entusiasm för att utforska och lära sig om sin värld och bli oberoende. Att utveckla självständighet kan vara särskilt utmanande för barn med spina bifida. Föräldrar bör börja hjälpa sitt barn att utveckla självständighet tidigt i barndomen.

mediaikonenLåg upplösning Video

Uppmuntra självständighet

För småbarn och förskolebarn med spina bifida finns det många sätt som föräldrar och andra vårdgivare kan hjälpa dem att bli mer aktiva och oberoende, såsom:

  • Undervisa barnet om hans eller hennes kropp och om spina bifida.
  • Uppmuntra barnet att göra val, till exempel mellan två klädesplagg.
  • Be barnet att hjälpa till med dagliga uppgifter, till exempel att lägga undan leksaker.

Barn med spina bifida kan behöva extra hjälp ibland. Men det är mycket viktigt att barn får möjlighet att slutföra en uppgift innan hjälp ges. Det är också viktigt att föräldrar bara ger den hjälp som behövs istället för att hjälpa till med hela uppgiften. Föräldrar måste lära sig den svåra balansen mellan att ge rätt mängd hjälp för att öka sitt barns självständighet och självförtroende, samtidigt som de måste vara noga med att inte ge barnet uppgifter som rimligen inte kan slutföras – vilket kan minska barnets självförtroende.

Fysisk hälsa – Vad kan man förvänta sig

Inga två barn med spina bifida är exakt likadana. Hälsofrågor kommer att vara olika för varje barn. Vissa barn har problem som är allvarligare än andra barn. Med rätt vård kommer barn födda med spina bifida att växa upp för att nå sin fulla potential.

Rörlighet och fysisk aktivitet

Barn som påverkas av spina bifida kommer runt på olika sätt. Dessa inkluderar att gå utan hjälpmedel eller hjälp, gå med hängslen, kryckor eller vandrare och använda rullstolar.

Barn med ryggmärgen bifida högre på ryggraden (nära huvudet) kan ha förlamade ben och använda rullstolar. De med ryggmärgsbifida lägre på ryggraden (nära höfterna) kan ha mer användning av benen och använda kryckor, hängslen eller vandrare, eller de kanske kan gå utan dessa enheter.

En sjukgymnast kan arbeta med barn, föräldrar och vårdgivare för att lära dem hur man tränar barnets ben för att öka styrkan, flexibiliteten och rörelsen.

Regelbunden fysisk aktivitet är viktig för alla barn, men speciellt för dem med förhållanden som påverkar rörelsen, såsom spina bifida. Det finns många sätt för barn med spina bifida att vara aktiva. Till exempel kan de:

  • Delta i aktivt spel med vänner.
  • Rulla eller gå i grannskapet.
  • Njut av parker och rekreationsområden med lekplatser som är tillgängliga för personer med funktionshinder.
  • Delta i samhällsprogram, till exempel programmet för tidig intervention för spädbarn och småbarn med funktionshinder och specialutbildningstjänster för förskolebarn med funktionshinder, som är gratis program i många samhällen.
  • Gör övningar som rekommenderas av en fysioterapeut.

För mer information, besök följande webbplatser:

Hip Function

Early Intervention Program för spädbarn och småbarn

National Center on Health, fysisk aktivitet och funktionshinder (NCHPAD) – Spina Bifida Riktlinjer

Använda badrum

Barn med spina bifida ofta inte kan kontrollera när de går på toaletten (inkontinens). De kan också utveckla urinvägsinfektioner. Det är viktigt att utveckla en plan för att gå på toaletten som fungerar och är så enkelt som möjligt. Detta kan leda till ökad hälsa, delaktighet och självständighet i skolan och i hemmet, och undvika förlägenhet för barn med spina bifida. Vårdgivare kan hjälpa till att utveckla en plan för barnet. Ett rör (kateter) som sätts in i barnets blåsan kan hjälpa till att tömma urin. I vissa fall kan extra fiber läggas till kosten för att hålla tarmrörelserna regelbundna. Kirurgi kan också rekommenderas.

För mer information, besök Spina Bifida Association webbplats:

Pediatriska urinvägsinfektioner

Urologic Care and Management

Skin

Barn med spina bifida kan utveckla sår, förhårdnader blåsor, och brännskador på sina fötter, fotleder och höfter. Men de kanske inte vet när dessa utvecklas eftersom de kanske inte kan känna vissa delar av kroppen. Dessutom kan småbarn inte vet hur de ska berätta för sina föräldrar om problem med huden.

Föräldrar och vårdgivare kan hjälpa till att skydda barnets hud och lära barnet hur man gör det också genom att:

  • Kontrollera barnets hud varje dag för rodnad, inklusive under hängslen.
  • Försöker undvika varmt badvatten, strykjärn och heta eller ostoppade säkerhetsbältesspännen som kan orsaka brännskador.
  • Se till att barnet bär ordentligt passande skor hela tiden.
  • Använda solskyddsmedel på barnet och se till att barnet inte stannar ute i solen för länge.
  • Se till att barnet inte sitter eller ligger i en position för länge.

Tittade du? Friska hud börjar med dig!
Vård för spädbarn & småbarn med spina bifida

pdf ikon [751 KB/2 sidor]

Hälsokontroller

Varje barn behöver en primär vårdgivare (till exempel barnläkare, husläkare eller sjuksköterska). Den primära vårdgivaren kommer att vilja se till att barnet är hälsosamt; utvecklas normalt; och ta emot immuniseringar mot sjukdomar och infektioner, inklusive influensa.

Förutom att se en primär vårdgivare, kommer ett barn med spina bifida att kontrolleras och behandlas efter behov av läkare som specialiserar sig på olika delar av kroppen. Dessa läkare kan föreslå behandlingar eller operationer för att hjälpa barnet.

Dessa specialister kan inkludera:

  • En ortopedist, som kommer att arbeta med barnets muskler och ben.
  • En urolog, som kommer att kontrollera barnets njurar och urinblåsa.
  • En neurokirurg, som kommer att kontrollera barnets hjärna och ryggrad.

Säkerhet

Säkerhet är en viktig fråga för barn med spina bifida. De kan ha högre risk för skador och missbruk. Det är viktigt för föräldrar och andra familjemedlemmar att lära dem hur man håller sig trygga och vad man ska göra om de känner sig hotade eller har skadats på något sätt.

För mer information, besök följande webbplatser:

Spädbarn och småbarn — Säkerhet i hemmet & Community Mobbning

bland barn och ungdomar med särskilda behov och funktionshinderPositiva

Föräldraskapstips

Hitta tips för positiv föräldra, hälsa och säkerhet.

  • Småbarn 1 till 2 år
  • småbarn 2 till 3 år
  • förskolebarn 3 till 5 år

att

hitta stöd

och samhällsresurser kan bidra till att öka förtroendet för att hantera spina bifida, förbättra livskvaliteten och hjälpa till att tillgodose behoven hos alla familjemedlemmar. Det kan vara till hjälp för föräldrar till barn med spina bifida att prata med varandra. En förälder kan ha lärt sig att ta itu med några av samma problem som en annan förälder har. Ofta kan andra föräldrar till barn med speciella behov ge råd om bra resurser för dessa barn.

Kom ihåg att valet av en familj kanske inte är bäst för en annan familj, så det är viktigt att föräldrar förstår alla alternativ och diskuterar dem med sina barns vårdgivare.

  • En Spina Bifida Association (SBA) kapitelär ett bra ställe att ansluta med andra familjer. SBA-webbplatsen kan ge information om hur du hittar ett lokalt kapitel.
  • Anslut online med andra.
  • National Resource CenterFå information och hitta kliniker eller vårdgivare som är experter på spina bifida.

Referenser

Sandler, Adrian, M. D. (2004). Att leva med Spina Bifida: En Guide för familjer och yrkesverksamma. University of North Carolina Press: Kapell Hill.

Merkens, Mark J. , M. D. och Spina Bifida Association Professional Advisory Council (2006). Riktlinjer för Spina Bifida Hälso- och sjukvårdstjänster under hela livslängden. Tredje upplagan. Spina Bifida Association.

Senaste av Blog