Att leva med Spina Bifida: Skolåldern Barn

på denna sida

• Skola
• Fysisk hälsa – Vad man kan förvänta sig
• Säkerhetssökningsstöd

• Referenser

Startskola ger barn i regelbunden kontakt med den större världen. Vänskap blir viktiga och fysiska, sociala och mentala färdigheter utvecklas snabbt under denna tid. Barn som mår bra om sig själva är mer kapabla att motstå negativt kamrattryck och göra bättre val.

Detta är en viktig tid för barn att bli mer ansvarsfulla och oberoende. Det här är också ett bra tillfälle att börja utforska potentiella livstidsintressen som hobbyer, musik eller sport. Att utveckla självständighet kan vara en utmaning för människor som drabbats av spina bifida. Det är viktigt att börja arbeta med denna process tidigt i barndomen.

Låg Upplösning Video

School

Många barn med spina bifida gör bra i skolan. Men vissa kan uppleva svårigheter, särskilt barn med shuntar som används för att behandla hydrocefalus (ofta kallat vatten på hjärnan). Dessa barn har ofta problem med att lära sig. De kan ha svårt att uppmärksamma eller arbeta långsamt, vara rastlösa eller förlora saker. De kan också ha problem med att fatta beslut. Det finns aktiviteter som barn kan göra hemma och i skolan för att hjälpa till med dessa problem. Hälso- och sjukvårdspersonal kan ge information om dessa aktiviteter.

Individualiserad utbildningsplan (IEP)

En individualiserad utbildningsplan är viktig eftersom det kommer att hjälpa barn att utveckla färdigheter i skolan. Barn som deltar i specialutbildningskurser kommer att ha en IEP. En IEP är ett juridiskt dokument som låter skolan veta vilken typ av hjälp som kommer att behövas av ett barn under skoldagen. En IEP skapas av föräldrar och skolpersonal, såsom en psykolog, lärare, en skolsköterska och en idrottslärare, liksom alla andra yrkesverksamma som föräldrar tror kan vara till hjälp.

504 Plan

Om ett barn inte kvalificerar sig för en IEP kan föräldrar begära att en 504-plan utvecklas för sitt barn i skolan. Vanligtvis används en 504-plan av en allmän utbildningsstudent som inte är berättigad till specialutbildningstjänster. Enligt lag kan barn vara berättigade att ha en 504-plan som listar boende relaterade till ett barns funktionshinder. 504 Plan boende kan behövas för att ge barnet möjlighet att prestera på samma nivå som sina kamrater. En 504-plan kan till exempel omfatta barnets behov av hjälpmedel, till exempel att använda en surfplatta eller bärbar dator för att anteckna, och se till att de har en rullstolsanpassad miljö i skolan.

För mer information, besök Spina Bifida Association webbplats:

Utbildningsfrågor

Lärande bland barn med Spina Bifida

Lärande och Utbildning Information för föräldrar, inklusive IEP och 504 planer

Läsförståelse Svårigheter och Spina Bifida

Math Svårigheter och Spina Bifida

Fysisk hälsa? Vad kan man förvänta sig

Inga två barn med spina bifida är exakt likadana. Hälsofrågor kommer att vara olika för varje barn. Vissa barn har problem som är allvarligare än andra barn. Med rätt vård kommer barn födda med spina bifida att växa upp för att nå sin fulla potential.

Rörlighet och fysisk aktivitet

Barn med ryggmärgen bifida högre på ryggraden (nära huvudet) kan ha förlamade ben och använda rullstolar. De med ryggmärgsbifida lägre på ryggraden (nära höfterna) kan ha mer användning av benen och använda kryckor, hängslen eller vandrare, eller de kanske kan gå utan dessa enheter.

En sjukgymnast kan arbeta med barn, föräldrar och vårdgivare för att lära dem hur man tränar barnets ben för att öka styrkan, flexibiliteten och rörelsen.

Regelbunden fysisk aktivitet är viktig för alla barn, men speciellt för dem med förhållanden som påverkar rörelsen, såsom spina bifida. Riktlinjer rekommenderar 60 minuters fysisk aktivitet per dag. Det finns många sätt för barn med spina bifida att vara aktiva. Till exempel kan de:

• Delta i aktivt spel med vänner.
• Rulla eller gå i grannskapet.
• Njut av parker och rekreationsområden med lekplatser som är tillgängliga för personer med funktionshinder.
• Delta i sommarläger och fritidsanläggningar som är tillgängliga för personer med funktionshinder.
• Delta i idrottsaktiviteter (till exempel simning) och lag för personer med eller utan funktionshinder.

För mer information, besök följande webbplatser:

National Center on Health, fysisk aktivitet och funktionshinder (NCHPAD) – Spina Bifida Riktlinjer

Adaptive Physical Activity Disabled Sports USA

Använda badrum

Barn med spina bifida ofta inte kan kontrollera när de går på toaletten (inkontinens). De kan också utveckla urinvägsinfektioner. Det är viktigt att utveckla en plan för att gå på toaletten som fungerar och är så enkelt som möjligt. Detta kan leda till ökad hälsa, delaktighet och självständighet i skolan och i hemmet, och undvika förlägenhet för barn med spina bifida. Vårdgivare kan hjälpa till att utveckla en plan. Ett rör (kateter) som sätts in i barnets blåsan kan hjälpa till att tömma urin. I vissa fall kan extra fiber läggas till kosten för att hålla tarmrörelserna regelbundna. Kirurgi kan också rekommenderas.

För mer information, besök Spina Bifida Association webbplats:

Continence Management på skolan

Underhåll Continence at Camp och Sleepovers

Skin

Barn med spina bifida kan utveckla sår, förhårdnader, blåsor och brännskador på sina fötter, anklar och höfter. Men de kanske inte vet när dessa utvecklas eftersom de kanske inte kan känna vissa delar av kroppen.

Föräldrar och vårdgivare kan hjälpa till att skydda barnets hud och lära barnet hur man gör det också genom att:

• Kontrollera barnets hud varje dag för rodnad, inklusive under hängslen.
• Försöker undvika varmt badvatten, strykjärn och heta eller ostoppade säkerhetsbältesspännen som kan orsaka brännskador.
• Se till att barnet bär ordentligt passande skor hela tiden.
• Använda solskyddsmedel på barnet och se till att barnet inte stannar ute i solen för länge.
• Se till att barnet inte sitter eller ligger i en position för länge.

Tittade du? Friska hud börjar med dig!
Vård för skolbarn med spina bifida

pdf-ikon [535 KB/2 sidor]

Latex (Naturgummi) Allergi

Många barn med spina bifida är allergiska mot produkter som innehåller latex eller naturgummi. Detta innebär att de inte bör använda föremål gjorda av naturgummi. Ett barn med denna typ av allergi kan bära ett armband för att varna andra människor om allergi.

För mer information, besök Spina Bifida Association webbplats:
Latex (Naturgummi) Allergi in Spina Bifida

Hälsokontroller

Varje barn behöver en vårdgivare (till exempel barnläkare, husläkare eller sjuksköterska). Den primära vårdgivaren kommer att vilja se till att barnet är hälsosamt; utvecklas normalt; och ta emot immuniseringar mot sjukdomar och infektioner, inklusive influensa.

Förutom att se en primär vårdgivare, kommer ett barn med spina bifida att kontrolleras och behandlas efter behov av läkare som specialiserar sig på olika delar av kroppen. Dessa läkare kan föreslå behandlingar eller operationer för att hjälpa barnet.

Dessa specialister kan inkludera:

• En ortopedist, som kommer att arbeta med barnets muskler och ben.
• En urolog, som kommer att kontrollera barnets njurar och urinblåsa.
• En neurokirurg, som kommer att kontrollera barnets hjärna och ryggrad.

Säkerhet

Säkerhet är en viktig fråga för barn med spina bifida. De kan ha högre risk för skador och missbruk. Eftersom dessa barn blir mer självständiga är det viktigt för deras föräldrar och andra familjemedlemmar att lära dem hur de ska vara säkra och vad de ska göra om de känner sig hotade eller har skadats på något sätt.

För mer information, besök följande webbplatser:

Barn — Säkerhet i hemmet och samhället Mobbning

bland barn och ungdomar med särskilda behov och funktionshinder

Hitta stöd

Har stöd och samhällsresurser kan bidra till att öka förtroendet för att hantera spina bifida, förbättra livskvaliteten och bidra till att tillgodose alla familjemedlemmars behov. Det kan vara till hjälp för föräldrar till barn med spina bifida att prata med varandra. En förälder kan ha lärt sig att ta itu med några av samma problem som en annan förälder har. Ofta kan andra föräldrar till barn med speciella behov ge råd om bra resurser för dessa barn.

Kom ihåg att valet av en familj kanske inte är bäst för en annan familj, så det är viktigt att föräldrar förstår alla alternativ och diskuterar dem med sina barns vårdgivare.

• En Spina Bifida Association (SBA) kapitelär ett bra ställe att ansluta med andra familjer. SBA-webbplatsen kan ge information om hur du hittar ett lokalt kapitel.
• Anslut online med andra.
• National Resource CenterFå information och hitta kliniker eller vårdgivare som är experter på spina bifida.

Referenser

Sandler, Adrian, M. D. (2004). Att leva med Spina Bifida: En Guide för familjer och yrkesverksamma. University of North Carolina Press: Kapell Hill.

Merkens, Mark J. , M. D. och Spina Bifida Association Professional Advisory Council (2006). Riktlinjer för Spina Bifida Hälso- och sjukvårdstjänster under hela livslängden. Tredje upplagan. Spina Bifida Association.

Primär barnvårdcentral (2008). Låt oss prata om Spina Bifida.